Hemofilia u dziecka

• gru 23, 2018
• by admin

Choć wiemy, że hemofilia jest groźną chorobą, często nie zdajemy sobie sprawy, na czym dokładnie ona polega. Niewiedza ta skutkuje wieloma stereotypami – na przykład tym, że dziecko chore na hemofilię praktycznie nie wychodzi z domu, a każda najmniejsza czynność, której się podejmuje, obarczona jest ryzykiem krwotoku. Jak jest naprawdę? Czy otrzymanie tej strasznej diagnozy oznacza życie w ciągłym strachu o swoje dziecko?

CZYM JEST HEMOFILIA?

Według medycznego języka, hemofilia to skaza krwotoczna, związana z niedoborem czynnika VIII lub IX krzepnięcia krwi. W zależności od tego, którego z czynników brakuje, wyróżnia się hemofilię typu A lub typu B. Przekładając to na bardziej zrozumiały dla nas język – osocze krwi posiada swoje białka. Część z nich odpowiada za krzepnięcie krwi. Jeśli któregoś z nich brakuje lub jest go zdecydowanie za mało – rana nie zaskrzepia się i może dojść do groźnego krwotoku – na tym polega istota hemofilii. Warto wiedzieć, że choroba ta w znacznej większości dotyka mężczyzn.

Kiedy rodzice słyszą od lekarza, że ich dziecko choruje na hemofilię, bardzo często rodzi się w nich przerażenie związane z zagrożeniem życia pociechy. Tymczasem dużo zależy od tego, z jakim rodzajem hemofilii zmaga się maluch. Jeżeli poziom wspomnianego wyżej czynnika wynosi mniej niż 1%, można mówić o ciężkiej postaci choroby. Jeśli jednak liczba ta wynosi więcej niż 1%, stanowi to informację o hemofilii uznawanej za łagodną lub umiarkowaną – z którą jest znacznie łatwiej funkcjonować.

CZY MOJE DZIECKO JEST CHORE?

Zazwyczaj objawy hemofilii zaczynają być widoczne przed ukończeniem przez malucha pierwszego roku życia – czyli wtedy, kiedy smyk zaczyna się poruszać i doznawać pierwszych urazów. Rodzice zauważają, że drobne uderzenia, które teoretycznie nie powinny pozostawiać śladu na ciele dziecka, powodują powstanie licznych siniaków o zbyt dużej wielkości. Im dziecko jest starsze, tym objawy zaczynają być wyraźniejsze. Za sprawą wylewów domięśniowych pociecha może np. odmawiać poruszania ręką czy nogą, biorąc nadwyrężenie za przyczynę odczuwanego bólu.

Charakterystycznym objawem hemofilii są częste krwawienia z jamy ustnej.

CZY HEMOFILIĘ MOŻNA LECZYĆ?

Niestety, wciąż nie ma cudownego lekarstwa na tę chorobę. Istnieje natomiast środek doraźny, który zapobiega krwotokom – jest to specjalny koncentrat czynnika krzepnięcia krwi. Podaje się go dożylnie w sytuacji zagrożenia – bardzo ważne jest, aby umieli robić to rodzice. W przypadku maluchów dotkniętych ciężką postacią choroby, koncentrat podaje się profilaktycznie – zwykle 2 lub 3 razy tygodniowo. Znacznie zwiększa to komfort życia dzieci oraz ich rodziców.

AKTYWNOŚĆ DZIECKA Z HEMOFILIĄ

„Czy moje dziecko może żyć normalnie?” – to pytanie, które bardzo często pada w gabinetach lekarskich. Obawy o zamknięcie malucha w czterech ścianach i płynące z tego bardzo negatywne skutki emocjonalne i rozwojowe spędzają sen z powiek wielu rodzicom. Czasem też to właśnie oni, mimo wskazówek lekarzy, decydują się na nauczanie indywidualne i w maksymalny sposób ograniczają aktywność pociechy – oczywiście ze strachu o jej życie. Jak podkreślają specjaliści, nie jest to dobre rozwiązanie – dziecko z hemofilią może żyć „normalnie”, uczestniczyć w szkolnych zajęciach oraz nawiązywać cenne przyjaźnie. Jednak muszą być przy tym zachowane pewne zasady bezpieczeństwa. Oto one:

1. O chorobie dziecka muszą wiedzieć wszyscy nauczyciele i wszystkie dzieci. Jest to konieczne ze względu na zabawy, jakie są podejmowane przez uczniów – obrzucanie się plecakami, szturchnięcia czy przepychanki.
2. Maluch musi chodzić w specjalnych, usztywnianych butach, które zminimalizują ryzyko upadku.
3. Dziecko może uczestniczyć w zajęciach wychowania fizycznego! Oczywiście nie mogą być to wszystkie aktywności (niestety, odpada piłka nożna czy koszykówka), nie ma jednak przeciwwskazań do biegania, skakania, gimnastyki czy pływania.
4. W szkole musi znajdować się przygotowany dla malucha koncentrat krzepnięcia krwi. Jeśli dziecko jest starsze, może samo podać sobie preparat, jeśli zajdzie taka potrzeba. W innym przypadku w trakcie trwania zajęć w szkole powinna być obecna pielęgniarka.

Warto wiedzieć, że wyjazdy szkolne, traktowane przez rodziców jako największe zagrożenia, są zalecane przez lekarzy. Specjaliści podkreślają, że o ile wśród personelu znajduje się osoba, która będzie potrafiła podać dziecku odpowiedni środek, nie ma powodu, by ograniczać dziecko w tej aktywności. Oczywiście cała kadra, która opiekuje się dziećmi, powinna doskonale znać etapy postępowania w przypadku zagrożenia oraz podstawowe symptomy świadczące o wystąpieniu krwotoku.

Wizja funkcjonowania dziecka z tak niebezpieczną chorobą może być przerażająca i rodzić wiele „potrzeb” – zamknięcia dziecka „w czterech ścianach”, zapewnienia mu indywidualnego nauczania, zakazania jakichkolwiek aktywności fizycznych. Jednak rodzice, którzy z wiedzą o chorobie dziecka żyją już wiele lat, często twierdzą zgodnie – tak się po prostu nie da. Jeśli zatem nie możemy opanować strachu przed wypuszczeniem dziecka z objęć, warto porozmawiać z kimś, kto ma podobne doświadczenia lub po prostu – z lekarzem.